ਅਵਤਾਰ ਸਿੰਘ
ਡਾ ਫਰੈਂਕ ਸਚਨਾਬੇਲ (Frank Schnabel) ਨੇ 1963 ਵਿੱਚ ਦਾ ਵਰਲਡ ਫੈਡਰੇਸ਼ਨ ਆਫ ਹੈਮੋਫੀਲੀਆ ਦਾ ਗਠਨ ਕੀਤਾ। ਇਸ ਦਾ ਦਫਤਰ ਮਾਂਟਰੀਅਲ, ਕੈਨੇਡਾ ਵਿਚ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ।
ਇਸ ਸੰਸਥਾ ਦੇ ਹੁਣ 127 ਦੇਸ਼ ਮੈਂਬਰ ਹਨ। ਇਸ ਦਾ ਮੁੱਖ ਉਦੇਸ਼ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜਾਗਰੂਕ ਕਰਨ ਲਈ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ, ਸਹਾਇਤਾ ਤੇ ਸਿੱਖਿਆ ਦੇਣਾ ਹੈ। ਇਸ ਸਾਲ ਦਾ ਵਿਸ਼ਾ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾ ਦੀ ਅਵਾਜ਼ ਸੁਣੋ। ਹੀਮੋਫੀਲੀਆ ਦਿਵਸ ਹਰ ਸਾਲ ਡਾ ਫਰੈਂਕ ਸਚਨਾਬੇਲ ਦੇ ਜਨਮ ਦਿਨ ਨੂੰ ਸਮਰਪਿਤ 17 ਅਪਰੈਲ ਨੂੰ 1989 ਤੋਂ ਮਨਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਦੇਹਾਂਤ 1987 ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਕਾਰਣ ਹੋ ਗਿਆ। ਹੈਮੋਫੀਲੀਆ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਘਰਾਣੇ ਵਿੱਚ ਪਤਾ ਲਗਾ। ਇਸ ਕਰਕੇ ਇਸ ਨੂੰ ਸ਼ਾਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਕਹਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜਦ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਦੀ ਮਹਾਰਾਣੀ ਵਿਕਟੋਰੀਆ ਦੇ ਵੰਸਜ ਦੇ ਇਕ ਦੇ ਬਾਅਦ ਇਕ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਲਪੇਟ ਵਿਚ ਆੳਣ ਲਗੇ ਤਾਂ ਇਸ ਨੂੰ ਸ਼ਾਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਾਮ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ।
ਸੰਸਾਰ ਵਿੱਚ 50,000 ਲੋਕ ਇਸ ਬਿਮਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜ੍ਤ ਹਨ। 5000 ਤੋਂ 10000 ਪਿਛੇ ਇਕ ਕੇਸ ਹੋ ਸਕਦਾ। ਸਰੀਰ ਵਿਚੋਂ ਕਿਸੇ ਸੱਟ ਲਗਣ ਜਾਂ ਹੋਰ ਕਾਰਣ ਸਮੇਂ ਲਹੂ ਜੰਮਣ ਦੀ ਇਕ ਕਿਰਿਆ ਲਗਾਤਾਰ ਹੁੰਦੀ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ।
ਲਹੂ ਜਮਾਉਣ ਵਿਚ ਇਕ ਤਤ ਫੈਕਟਰ 8 ਤੇ 9 ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਣ ਲਹੂ ਵਗਣ ਲਗ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਹੀਮੋਫੀਲੀਆ ਫੈਕਟਰ 8 ਜਿਆਦਾ ਖਤਰਨਾਕ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤੇ 9 ਕਿਸਮ ਦਾ ਘੱਟ ਖਤਰੇ ਵਾਲਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਇਹ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ Thromboplastin ਦੀ ਕਮੀ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜਨੇਟਿਕ ਇੰਜਨੀਅਰਿੰਗ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨਾਲ ਕੁਝ ਇਲਾਜ ਸੰਭਵ ਹੈ। ਇਹ ਰੋਗ ਦਸ ਹਜਾਰ ਨਵੇਂ ਜੰਮੇ ਬਚਿਆਂ ਮਗਰ ਇਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। 75% ਲੋਕ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਤੀ ਜਾਗਰੂਕ ਨਹੀਂ। ਇਹ ਕਿਸੇ ਵੀ ਜਾਤੀ ਜਾਂ ਧਰਮ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿਚ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਜੀਨ ਮਰਦਾਂ ਦੇ ਐਕਸ ਸ਼ਕਰਾਣੂ ਵਿਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਪੀੜੀ ਦਰ ਪੀੜੀ ਚਲਦਾ ਹੈ ਜਦ ਕਿ ਔਰਤਾਂ ਰਾਂਹੀ ਇਹ ਜੀਨ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿਚ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਨਿਸ਼ਾਨੀਆਂ : ਐਚ ਬੀ ਦੀ ਘਾਟ, ਨੱਕ, ਅੱਖਾਂ, ਮਸੂੜਿਆਂ, ਗੋਡੇ, ਗਿਟੇ, ਕੂਹਣੀ ਦੇ ਜੋੜਾਂ ਵਿਚੋਂ ਖੂਨ ਨਿਕਲਣਾ ਤੇ ਦਰਦ ਹੋਣੀ, ਚਮੜੀ ਤੇ ਨੀਲ ਪੈਣੇ, ਜੋੜਾਂ ਦੀ ਸੋਜ਼ਸ ਤੇ ਖਿਚਾਅ, ਜਖ਼ਮ ਜਾਂ ਸਟ ਵਾਲੇ ਥਾਂ ਤੋਂ ਜਿਆਦਾ ਚਿਰ ਖੂਨ ਵਗਣਾ, ਮਲ ਤੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿਚੋਂ ਖੂਨ ਆਉਣਾ ਆਦਿ। ਵਿਆਹ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੁਣ ਜਨਮ ਕੁੰਡਲੀ ਦੀ ਥਾਂ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣੀ ਚਾਹਿਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਖੂਨ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਖਤਰਨਾਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਬਚਿਆ ਜਾਵੇ, ਇਸਨੂੰ ਅਗਲੀਆਂ ਪੀੜੀਆਂ ਵਿਚ ਜਾਣ ਤੋਂ ਰੋਕਿਆ ਜਾਵੇ। ਹੈਮੋਫੀਲੀਆ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਖੂਨ ਪਤਲਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਐਸਪਰੀਨ ਨਹੀਂ ਵਰਤਣੀ ਚਾਹੀਦੀ। ਦਰਦ ਜਾਂ ਸੋਜ਼ਸ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਸਲਾਹ ਲਵੋ।
