-ਅਵਤਾਰ ਸਿੰਘ
ਡਾ ਫਰੈਂਕ ਸਚਨਾਬੇਲ (Frank Schnabel) ਨੇ 1963 ਵਿੱਚ ਦਾ ਵਰਲਡ ਫੈਡਰੇਸ਼ਨ ਆਫ ਹੈਮੋਫੀਲੀਆ ਦਾ ਗਠਨ ਕੀਤਾ। ਇਸ ਦਾ ਦਫਤਰ ਮੋਂਟਰੀਅਲ, ਕਕੈਨੈਡਾ ਵਿੱਚ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ।
ਇਸ ਸੰਸਥਾ ਦੇ ਹੁਣ 127 ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੇਸ਼ ਮੈਂਬਰ ਹਨ। ਇਸ ਦਾ ਮੁੱਖ ਉਦੇਸ਼ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜਾਗਰੂਕ ਕਰਨ ਲਈ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ, ਸਹਾਇਤਾ ਤੇ ਸਿੱਖਿਆ ਦੇਣਾ ਹੈ।
ਹਰ ਸਾਲ ਡਾ ਫਰੈਂਕ ਸਚਨਾਬੇਲ ਦੇ ਜਨਮ ਦਿਨ ਨੂੰ ਸਮਰਪਿਤ 17 ਅਪ੍ਰੈਲ ਨੂੰ 1989 ਤੋਂ ਮਨਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਦਿਹਾਂਤ 1987 ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਕਾਰਣ ਹੋ ਗਿਆ।
ਹੈਮੋਫੀਲੀਆ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਘਰਾਣੇ ਵਿੱਚ ਪਤਾ ਲੱਗਾ। ਇਸ ਕਰਕੇ ਇਸ ਨੂੰ ਸ਼ਾਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਕਹਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜਦ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਦੀ ਮਹਾਰਾਣੀ ਵਿਕਟੋਰੀਆ ਦੇ ਵੰਸਜ ਦੇ ਇਕ ਦੇ ਬਾਅਦ ਇਕ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਲਪੇਟ ਵਿਚ ਆੳਣ ਲੱਗੇ ਤਾਂ ਇਸ ਨੂੰ ਸ਼ਾਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਾਮ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ।
ਸੰਸਾਰ ਵਿੱਚ 50,000 ਲੋਕ ਇਸ ਬਿਮਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜ੍ਹਤ ਹਨ। 5000 ਤੋਂ 10000 ਪਿਛੇ ਇਕ ਕੇਸ ਹੋ ਸਕਦਾ। ਸਰੀਰ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਸੱਟ ਲੱਗਣ ਜਾਂ ਹੋਰ ਕਾਰਣ ਸਮੇਂ ਲਹੂ ਜੰਮਣ ਦੀ ਇਕ ਕਿਰਿਆ ਲਗਾਤਾਰ ਹੁੰਦੀ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ।
ਲਹੂ ਜਮਾਉਣ ਵਿਚ ਇਕ ਤੱਤ ਫੈਕਟਰ 8 ਤੇ 9 ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ।ਇਸ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਣ ਲਹੂ ਵਗਣ ਲੱਗ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਹੀਮੋਫੀਲੀਆ ਫੈਕਟਰ 8 ਜਿਆਦਾ ਖਤਰਨਾਕ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤੇ 9 ਕਿਸਮ ਦਾ ਘੱਟ ਖਤਰੇ ਵਾਲਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਇਹ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ Thromboplastin ਦੀ ਕਮੀ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜਨੇਟਿਕ ਇੰਜਨੀਅਰਿੰਗ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨਾਲ ਕੁਝ ਇਲਾਜ ਸੰਭਵ ਹੈ। ਇਹ ਰੋਗ ਦਸ ਹਜ਼ਾਰ ਨਵੇਂ ਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਮਗਰ ਇਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
75% ਲੋਕ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਤੀ ਜਾਗਰੂਕ ਨਹੀਂ। ਇਹ ਕਿਸੇ ਵੀ ਜਾਤੀ ਜਾਂ ਧਰਮ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਜੀਨ ਮਰਦਾਂ ਦੇ ਐਕਸ ਸ਼ਕਰਾਣੂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਪੀੜੀ ਦਰ ਪੀੜੀ ਚਲਦਾ ਹੈ ਜਦ ਕਿ ਔਰਤਾਂ ਰਾਂਹੀ ਇਹ ਜੀਨ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਨਿਸ਼ਾਨੀਆਂ: ਐਚ ਬੀ ਦੀ ਘਾਟ, ਨੱਕ, ਅੱਖਾਂ,ਮਸੂੜਿਆਂ, ਗੋਡੇ, ਗਿਟੇ, ਕੂਹਣੀ ਦੇ ਜੋੜਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਖੂਨ ਨਿਕਲਣਾ ਤੇ ਦਰਦ ਹੋਣੀ, ਚਮੜੀ ਤੇ ਨੀਲ ਪੈਣੇ, ਜੋੜਾਂ ਦੀ ਸੋਜ਼ਸ ਤੇ ਖਿਚਾਅ,ਜਖ਼ਮ ਜਾਂ ਸੱਟ ਵਾਲੇ ਥਾਂ ਤੋਂ ਜਿਆਦਾ ਚਿਰ ਖੂਨ ਵੱਗਣਾ, ਮਲ ਤੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚੋਂ ਖੂਨ ਆਉਣਾ ਆਦਿ।
ਵਿਆਹ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੁਣ ਜਨਮ ਕੁੰਡਲੀ ਦੀ ਥਾਂ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਖੂਨ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਖਤਰਨਾਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਬਚਿਆ ਜਾਵੇ, ਇਸ ਨੂੰ ਅਗਲੀਆਂ ਪੀੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਜਾਣ ਤੋਂ ਰੋਕਿਆ ਜਾਵੇ। ਹੈਮੋਫੀਲੀਆ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਖੂਨ ਪਤਲਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਐਸਪਰੀਨ ਨਹੀਂ ਵਰਤਣੀ ਚਾਹੀਦੀ। ਦਰਦ ਜਾਂ ਸੋਜ਼ਸ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਸਲਾਹ ਲਵੋ।
